14 Октября 2016 Года

Труд Черноземья Главная тема

С 6 по 8 октября в Воронеже прошла II Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». Организаторами форума выступили правительство Воронежской области, Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонд помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации. Цель конференции – ознакомить аудиторию с наиболее эффективными российскими и зарубежными стратегиями и практиками помощи людям с РАС – расстройством аутистического спектра, а также способствовать распространению этих знаний в России, содействовать объединению усилий профессионального сообщества и исполнительной власти, чтобы создать в стране комплексную систему помощи детям и взрослым с РАС.

Термин «аутизм», произнесенный как диагноз, способен напугать, и может быть связан с многочисленными трудностями для ребенка и его семьи. Однако, как утверждают медики, один из самых сложных аспектов аутизма заключается в том, что не всегда можно четко определить, какое поведение связано с аутизмом, а какое типично для детей этого возраста в целом. Причем, достоверных цифр статистики, как в России, так и за рубежом, пока еще нет.
По данным, которые привела на второй международной конференции заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике, профессор, заслуженный деятель науки РФ, заслуженный врач РФ Людмила Козлова, всего один ребенок на 10 тысяч детей в нашей стране врачами признается аутистом.
– Но мы только сейчас начинаем заниматься подобным реестром, – подчеркнула она. – А цифры, известные за рубежом, говорят о том, что таких детей гораздо больше. За последние 15 лет диагностики статистика поменялась с 4 до 26 регистрируемых случаев на 10 тысяч детей. Как врач-практик могу сказать, что встречается аутизм чаще, чем диагностируется. Считается, что у нас в стране всего 7 тысяч детей, страдающих аутизмом. Эти цифры вызывают удивление. Для точного определения нужно время.
Тема выявления РАС настолько актуальна и важна, что требуется комплексная, научно обоснованная программа. Пока же, повторюсь, цифр распространенности аутизма в России нет, как нет и методик определения факторов риска, позволяющих оценить риски рождения таких детей. Это может зависеть от различных заболеваний в самом раннем возрасте. Но есть определенные симптомы, которые ведут к заболеванию. Считаю, что за этими детьми надо наблюдать с самого раннего возраста. Чем раньше будут выявлены отклонения, тем более социально адаптирован будет ребенок к обществу, не потерян для него, – акцентировала внимание врач.
Солидный по составу пул врачей, педагогов и психологов собрался в Воронеже во второй раз не случайно. Как отметила президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова, «…Воронежская область – единственная в стране, где с самого начала решили построить комплексную систему помощи людям с РАС, всего жизненного маршрута человека с аутизмом».
Авдотья Смирнова обратила внимание участников конференции на то, что работа была начата четыре года назад. Стало очевидно, что камнем преткновения является «…плохое межведомственное взаимодействие».
– Воронежской области удалось наладить рабочий диалог между государственными структурами. Проблема аутизма – комплексная, нам необходимо изначально взаимодействие разных ведомств и специалистов, в Воронеже начало это происходить. У меня такое ощущение, что это уникальный случай на просторах нашей родины, – сказала руководитель фонда «Выход».
– РАС в России – не экзотика, а очень распространенное расстройство. Нужно и дальше вести большую работу, чтобы педиатры научились как можно раньше ставить правильный диагноз; психологи и психиатры – рекомендовать научно доказанные методы работы с этим расстройством; педагоги – обучать детей с аутизмом вместе с их сверстниками; социальные работники – поддерживать людей с РАС во взрослой самостоятельной жизни. И на каждом этапе жизненного маршрута человеку с аутизмом необходимы специалисты – врачи, педагоги, психологи, которые умеют работать с РАС и которые в России пока редки. II Международная научно-практическая конференция создает научное и общественное поле, которое необходимо для дальнейшего изучения аутизма в России.
По поручению губернатора Алексея Гордеева в открытии конференции принял участие первый заместитель председателя правительства области Владимир Попов. Он зачитал приветствие участникам конференции от губернатора.
– Для нас имеет особое значение, что этот масштабный симпозиум проходит на Воронежской земле. В нашем регионе принято одно из первых в стране решений о проведении многоуровневой системной работы, направленной на поддержку детей с РАС и их родителей. Нам удалось объединить усилия представителей органов власти, общественных организаций и всех неравнодушных жителей края. Вместе мы добились серьезных изменений как в совершенствовании оказания медицинской помощи аутистам, так и в организации условий для их полноценного развития и обучения, – сказано в обращении главы региона.
В своем приветственном слове губернатор подчеркнул, что просветительская, консультативная и объединительная деятельность Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонда помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, заслуживают большого уважения.
– С этими организациями правительство Воронежской области связывают крепкие партнерские отношения. Уверен, конференция ознаменует очередной значимый этап нашего продуктивного сотрудничества. Предельная практическая направленность мероприятия, высокий профессиональный уровень и заинтересованность его участников позволят открыть новые маршруты помощи людям с РАС, – отметил Алексей Гордеев.
Галина Карелова, как сенатор от Воронежской области, поблагодарила Фонд «Выход» и Фонд помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, за то, что наш регион был выбран в качестве пилотного для решения важной и нужной задачи по решению проблемы аутизма.
– Эта тема сегодня не просто на слуху, она уже включена в программы. В частности, в Национальную стратегию действий в интересах детей на 2012-2017 годы. Я хотела бы сказать, что сегодня такого опыта в плане создания системы помощи детям с аутизмом, как в Воронеже, пока нигде нет. И поэтому наш опыт как пилотный рассматривается тремя министерствами – Минтруда, Минздравом и Минобразования РФ, – сообщила Галина Карелова.
Программа научно-практической конференции составлена таким образом, чтобы в ней была представлена как фундаментальная наука по РАС, так и научно обоснованные подходы в прикладной работе с этим расстройством. Доклады, панельные дискуссии, круглые столы и презентации разделены по четырем смысловым блокам, из которых состоит жизненный маршрут человека с РАС: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. В числе выступавших - профессор психиатрии и поведенческих наук Вашингтонского университета Брайан Кинг, психолог из Калифорнийского Университета в Лос-Анджелесе Элизабет Лоджесон, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня и другие известные специалисты. В дискуссиях также приняли участие руководители профильных департаментов правительства Воронежской области.
Кроме того, в рамках научно-практической конференции прошли презентация русского издания книги Джона Купера, Тимоти Герона и Уильяма Хьюарда «Прикладной анализ поведения». Главный научный редактор перевода, доктор медицинских наук, профессор Николай Алипов прочел доклад, посвященный Павлову, Скиннеру и истокам прикладного анализа поведения. Одновременно с помощью видеосвязи из Москвы в Воронеж транслировались выступления американских ученых Нила Мартина и Джейн Ховард: «Альтернативные виды терапии» (про опасные и вредные виды вмешательства при аутизме) и «Сравнение эффективности АВА и других подходов».
– Принято считать, что дети с аутическими расстройствами обладают меньшим интеллектом. Абсолютно нет! – считает профессор, заслуженный деятель науки РФ, заслуженный врач РФ Людмила Козлова. – Да, интеллектуальные расстройства у них наблюдаются, но это лишь в том случае, если в раннем возрасте пройти мимо и диагностировать поздно. Среди аутистов есть очень талантливые люди – в искусстве и науках. Они даже могут делать открытия. Детей таких называют савантами. Они – особые. И подход к ним нужен особенный. Касается это, прежде всего, врачей-педиатров.
Людмила Козлова отметила, что в нашей стране необходимо «…обратить особое внимание на последипломное обучение таких специалистов, с тем, чтобы дать им больше информации и выработать алгоритм действий».
– Кроме того, нельзя говорить родителям, у которых в семье есть ребенок-аутист, что на этом кончается жизнь! На этом жизнь не кончается! В тех семьях, где родители – настоящие друзья детям, вырастут люди, которыми можно будет гордиться! – подчеркнула специалист.
Необходима также деятельная позиция на этом поле социально ориентированных некоммерческих организаций.
К слову, среди известных людей-аутистов – американец с феноменальной памятью, запоминавший до 98% прочитанной информации, прототип героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя» Ким Пик, американский скульптор Алонзо Клемонс, венгерский савант-аутист, поэтесса, писатель и художник Генриет Сет Ф. И список этот – очень большой.
Отрадно, что у конференции появился свой сайт: http://autismconference.ru, при помощи которого можно ознакомится с последней информацией по проблемам аутизма.


Иван ДОРОФЕЕВ Воронеж